18-03-2007: Ervaringsverhaal van M., partner van R. (35)

OPERATIE, BESTRALING, WAIT EN SEE, EN NU EEN SCHADUW OP DE LONGEN


Bij mijn echtgenoot is op 16 november 2001 zaadbalkanker vastgesteld. Er is nu bijna een jaar voorbij... maar voorbij is het nog niet vrezen we.
Hieronder ons verhaal. Zodra we meer weten zullen we het doorgeven.


"Het is moeilijk alles te verwoorden, maar ik zal het proberen. Mijn man is niet zo'n schrijver, maar heeft wel veel aan de verhalen van anderen. Ik zal daarom maar het woord doen.

Op 16 november 2001 ging mijn man, na lang aarzelen, naar de uroloog. Hij was al maanden moe, zat niet lekker in zijn vel, had verharde tepels en zijn teelbal was langzaam harder geworden. De vermoeidheid weten we aan "stress" van het runnen van een eigen zaak en van de verharde tepels dachten we dat het een hormonenkwestie zou zijn. Maar toen hij zei dat zijn teelbal steeds harder werd, ben ik geschrokken.Een vriend van ons heeft leukemie en via hem kende ik de vereniging voor kankerpatiënten wel, en ik had er al regelmatig verhalen van gelezen.

Ik zei hem echter niets over mijn vermoeden, en hij vertrok op vrijdag 16 november met het idee een antibioticakuur mee naar huis te krijgen tegen een ontsteking. Hij wou niet dat ik meeging, want het was toch niets ergs. Ik moest die dag naar een begrafenis van de oma van een vriendin... en net voor aankomst ging mijn mobiele telefoon: een huilende man, want er was geen twijfel na de echo: kanker en hij moest direct blijven om RX te laten maken van de thorax.

Later bleek dat er 2 tumoren waren, en men dacht dat de ene een uitzaaiing was van de andere, hetgeen zou kunnen betekenen dat het nog verder was verspreid. Maandag 19 november werd hij geopereerd. De teelbal en de twee tumoren werden verwijderd. Vreemd was de aanwezigheid van 2 soorten tumoren, maar een geluk was dat ze beiden afzonderlijk ingekapseld waren en er geen uitzaaiingen waren.

Huilen en opluchting, maar angst voor wat er nog meer zou komen. Omdat wij nogal wat mensen kenden in het ziekenhuis en onze huisarts de hele tijd aanwezig was die dag, en ook elke dag naar het ziekenhuis kwam, druppelde de informatie elke dag bij ons naar binnen.

1 tumor:
te behandelen met bestraling

1 tumor:
aanwezigheid te volgen in het bloed, in geval van uitzaaiing te behandelen met chemo.

Men adviseerde ons voor bestraling te kiezen, maar voor het andere een "wait and see" policy te volgen: om de 3 maanden controle, bloed en scans, en zodra de waarden zouden stijgen onmiddellijk chemo. De kans dat dit nodig zou zijn zou zeer miniem zijn. Nu chemo geven zou geen garantie bieden op het voorkomen van uitzaaiingen, en zou nu misschien overbodig gezonde cellen doden. Kiezen voor een "wait and see" policy zou een "omweg" kunnen betekenen: niet nu, maar later chemo, maar de kansen op genezing zouden even groot zijn. Na lang dubben en lezen en informeren hebben we gekozen voor het laatste.

Een week na de operatie zat hij weer op kantoor, wezenloos, maar hij had de afleiding nodig. Ik was aan een studie begonnen, maar ben daar mee gestopt om ook vaker op het werk te kunnen zijn om hem te stimuleren. Hij wilde mij ook constant in zijn buurt hebben. De bestraling is snel begonnen. Slapen, eten, werken, bestraling, werken, eten slapen, werken, ...……….hij paste het in in zijn dagritme, wou niets laten merken, maar heeft veel last gehad, zowel emotioneel als lichamelijk. Veel pijn aan de darmen.

In maart was de bestralingskuur afgelopen en vielen we min of meer in een gat: wat NU ? Hoe gaan we om met alles wat we hadden doorstaan. We hadden onze 3 kinderen (toen 7-5-3 jaar) niets verteld van de aard van de ziekte. Kanker is zo'n beladen woord en onze oudste is al zo'n piekeraar. Als chemo had gemoeten hadden we het wel verteld, maar nu hebben we het stil kunnen houden. Nu moesten we de draad weer oppakken, en het is moeilijk. Vooral denken in de toekomstige tijd is vreselijk. En de weken voor de nieuwe onderzoeken zijn ook vreselijk: dan is hij weer moe, vreselijk bang, en voelt overal iets. De scans van maart waren goed, het bloed ook.

1 mei: feestdag in België: paniek: hij vertelt me dat hij al een week een tintelend gevoel in zijn gezicht heeft, aan 1 kant. Onmiddellijk onze huisarts gebeld. Hij mocht komen. Bij aankomst stuurt ze hem onmiddellijk door naar het ziekenhuis: de oncoloog vond een hersenscan nodig. Ik ondertussen mijn ouders gebeld om op de kinderen te komen passen, en ook razendsnel naar het ziekenhuis. Ik laat hem nu niet weer alleen het slechte nieuws horen. Maar gelukkig: er is niets aan de hand. Het had te maken met een aangezichtszenuw die door stress e.d. deze symptomen kunnen veroorzaken. Opgelucht naar huis.

Voor de zomervakantie weer bloedonderzoek: alles ok. Toch min of meer ontspannen op vakantie. Hij is in november met roken gestopt, en in mei is hij met rennen begonnen. Gezonder eten, plannen maken om ons huis te bouwen, sporten, .... hij voelt zich optimaal. Heerlijk.

September 2002: weer bloedonderzoek, scans van de abdomen, RX van de thorax.Bloed: ok, scans van de abdomen ook, RX: nog niet bekeken. Maar we zijn blij weer 3 maanden verder te kunnen... verder durven we niet te kijken.

En dan gisteren, 17 september 2002: telefoon van de uroloog: er is een schaduw te zien op de longen. Hij moet terug voor een scan van de thorax. Of hij rookt? Nee, daar is hij mee gestopt... zou het kunnen? Volgende week maandag moet hij onder de scan... Daarna weten we meer. De tijd staat weer stil; in mijn hoofd voel ik weer die druk... zijn we er dan toch niet goed vanaf gekomen? Hij is weer kapot van angst.... je moet de gewone dingen verder doen.... wachten op de uitslag van volgende week."

M.

Op 20 september kregen wij het volgende e-mail bericht:

Gelukkig is de uitslag voor R. goed! Er is niets te zien op de scan....
Een ongelooflijke opluchting... weer drie maanden verder.... Dan is het een jaar geleden...